《法制与新闻》见习记者 何正鑫

　　本报记者 　刘志月

　　初见彤彤，她蓬乱的头发下是一张黑黑瘦瘦的脸，衣服上满是口水渍，大大的眼睛里写满了不安。

　　李娜忘不了她。她记得第一次牵起彤彤小手时那种黏黏的感觉，记得她阳光灿烂的笑容，记得刚教会她“a”“wu”“阿姨”等发音时的欣喜。

　　不久前，迫于生活压力，彤彤的家人把她接回了家。

　　“这意味着放弃。”李娜心里清楚。

　　作为一名脑瘫患儿，彤彤没有选择。作为一名儿童康复机构老师，李娜同样无奈。

　　无奈

　　2011年9月，彤彤出生在湖北省黄冈市红安县一个农村家庭。

　　随着年龄增长，彤彤开始表现出异样。临近3岁，她仍旧不会爬，不能独站，不能独走，语言发育也很落后。

　　2014年6月，家人把她送入黄冈市一家医院接受康复治疗。病历显示，康复治疗期间，彤彤开始学会慢慢走路，语言、认知、理解力等有所提高。

　　彤彤母亲有智力低下病史，父亲也患有残疾。一家老小靠着年迈的爷爷外出做工养活。半年后，彤彤中断了康复治疗。

　　2017年下半年，红安县残疾人联合会引入儿童康复机构，在当地成立红安县童心圆教育咨询有限公司。

　　在残联部门和康复机构的帮助下，彤彤得以接受免费康复治疗。李娜成为彤彤的康复训练老师。

　　“彤彤现在会说‘爷爷’‘奶奶’‘我要’‘抱’‘帮’等词汇了，临近期末，她的表现越来越好。”

　　“经过5个多月的康复训练，彤彤坐滑板时不再像以前那样僵着，还会自己爬滑板，学会了走园梯。”

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　　李娜在彤彤的期末总结里记录了她的点滴变化。

　　2018年，7岁的彤彤不再符合残联部门扶助标准，如果想要继续接受康复治疗，就得每月交纳4000元费用。

　　“老师们提出每人拿出500元工资资助彤彤，但这毕竟不是长久之计。”李娜说，迫于无奈，彤彤的康复再次中断。

　　相比彤彤，仍在接受康复治疗的小凯似乎比较“幸运”。

　　一岁多时，小凯经确诊为自闭症。为了帮助孩子康复，小凯妈妈这几年全职在家，一家人生活捉襟见肘。

　　小凯妈妈给《法制日报》记者算了一笔账：她曾带着孩子到外地医院进行康复治疗，一天康复费用两百多元，再加上住宿和生活开销，一个月少则几千元。

　　“原想着把孩子带到3岁就重新开始上班，现在这个状况，只能一直陪着他了。”小凯妈妈说。

　　3岁多的小凯如今已上幼儿园，半天在幼儿园学习，半天到康复中心上课。随着小凯一天天长大，小凯妈妈又有新的担心：如果孩子被边缘化该怎么办？

　　“不管别人用什么样的眼光，你都得接受你的孩子和别的孩子不一样的事实。”说这话时，小凯妈妈语气里充满无奈。

　　问题

　　拿到确诊通知单，陈蓓犹如晴天霹雳。

　　作为“新手”妈妈，她前一秒还沉浸在儿子霖霖出生的喜悦中，后一秒却不得不面对他患有唐氏综合症(唐氏综合征又名先天愚型，患儿有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形——记者注)的现实。

　　那段时间，陈蓓翻遍网上有关唐氏综合症的资料，加入各种各样的QQ群、微信群，一点点啃下专业术语，试图找到帮助霖霖康复的办法。

　　“谁都说自己是最权威的，但究竟哪种方式对自家孩子有用、什么样的康复机构合适，谁都不知道。”陈蓓说，综合考虑经济等因素，她和家人决定自行对霖霖进行康复训练。

　　由于缺乏专业指导，家人之间也会有摩擦：霖霖坐不起来，陈蓓隔几分钟便让他面朝枕头趴一会儿，试图以此刺激孩子的反应能力。霖霖奶奶却觉得，不该再让孩子受罪。

　　6年来，拥有大学学历的陈蓓放弃工作，全职在家陪着孩子。

　　“儿童康复机构很杂，教育水平也参差不齐，如果能够有更多专业指导，家长们或许能少走很多弯路。”陈蓓说。

　　从事特殊儿童康复教育10余年，语言康复师、行为治疗师田力男也有自己的困惑：留不住人。

　　田力男直言，康复机构普遍存在人才流失现象，老师们到专业康复机构工作一段时间便离职，自行成立康复点对外招生。

　　“孩子们的情况各不相同，必须进行针对性的康复训练，而老师们大多专攻某一个方面，家长权衡费用问题把孩子送入老师个人设立的康复点，治疗效果却难以得到保证。”田力男说。此外，家长们的观念问题，也是田力男关注的重点。